El día 3 de Marzo fuimos invitados a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades, celebrado en el edificio del CSIC en Madrid, y al que asistió SSMM la Reina Letizia.

En dicho acto pudimos recibir el apoyo a la III Carrera Solidaria por las Enfermedades Poco Frecuentes de personalidades, como Pío García Escudero (Presidente del Senado), Alfonso Alonso (Ministro de Sanidad), Soledad Becerril (Defensora del Pueblo) o Virginia Felipe (senadora y Diploma de Mérito al Servicio de la Inclusión Social)

 

Asimismo recibimos el apoyo de diferentes personalidades de FEDER: Juan Carrión Tudela (Presidente de FEDER), Manuel Armayones (Decano de la Facultad de Psicologia de la UOC y vicepresidente de FEDER), Jordi Cruz (Presidente de la Asociación MPS e impulsor del primer tratamiento de terapia génica  para una enfermedad rara en España),  Modesto Díez (delegado de FEDER en Extremadura) y Aitor Aparicio (Director-Gerente del CREER, Centro de Referencia Estatal de las Enfermedades Raras), Beatriz Fernández (Directora de Actays)

 

 

Asimismo en el viaje de ida y vuelta tuvimos la suerte de poder conocer a Edu, un enorme luchador, y grandísima persona que padece una de las enfermedades poco frecuentes y que se trasladaba a Madrid para realizar pruebas, y seguimiento diagnóstico y tratamiento a su enfermedad, acompañado por su madre, todo un ejemplo de vida.

Ellos son los que dan sentido a esta carrera. Su vida, su esfuerzo, su alegría, son los que la hacen grande.

Casi 40 intervenciones quirúrgicas. Múltiples estancias hospitalarias, pruebas diagnósticas, centros sanitarios, traslados, múltiples viajes, desplazamientos, horas y días de intranquilidad siempre recibidos con una enorme sonrisa en alma.

¡¡¡ Muchas gracias por vuestro ejemplo !!!

Edu

Os recordamos a todos, que la III Carrera Solidaria tendrá lugar, de nuevo en Almería, el día 22 de Mayo en Almería, en un circuito urbano de 3,5 km, 6 km o 9 km a elegir. Toda la información de la carrera esta disponible en la pagina web de lasallecorreparayudar y en el perfil facebook de la carrera.

El plazo para la inscripción se inició el 15 de Febrero.

¡¡¡ Os esperamos a todos !!!

Os dejamos con el vídeo “Playa y montaña “,una historia de superación en torno a las Enfermedades Poco Frecuentes. Este vídeo de sensibilización creado para la Fundación Mehuer, fue presentado el Dia Mundial de la Enfermedades Raras.

En ocasiones la vida te depara un nuevo rumbo. Si pensabas que ibas hacia la playa, tal vez termines en la montaña. Pese a las cuestas y lo duro del camino, no desfallezcas. Descubrirás que todo tiene un lado hermoso y del que podemos aprender mucho.