El jueves 5 de Marzo fuimos invitados por FEDER al acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tuvo lugar en el Salón de Plenos del Senado, presidido por Su Majestad la Reina, que se mostró muy implicada con las Enfermedades Raras y entregó los premios FEDER a las distintas entidades que han colaborado con la difusión y concienciación acerca de la organización y el tratamiento de las enfermedades raras.

Una vez finalizado el acto, tuvimos ocasión de dar a conocer a algunos de los asistentes la II Carrera Solidaria por la Enfermedades Poco Frecuentes, que se celebrará el día 7 de Junio, y para la cual se inicia el período de inscripción desde hoy.

Desde aquí queremos mostrar nuestro agradecimiento a todas aquellas personalidades que nos mostraron su apoyo a la carrera solidaria, entre quienes se encuentran:

Pío Garcia-Escudero. Presidente del Senado

Alfonso Alonso Alanegui: Ministro de Sanidad

Eduardo Punset Casal. Premio FEDER 2015 Embajador de las Enfermedades Raras. Profesor de “Ciencia, Tecnología y Sociedad” en la Facultad de Economía del Instituto Químico de Sarrià (Universidad Ramon Llull). Autor de diversos libros sobre análisis económico y reflexión social. Director y presentador del programa de divulgación científica Redes de TV. Presidente de la productora de contenidos audiovisuales científicos Grupo Punset Producciones.

Rafael Enríquez de Salamanca. Catedrático de Medicina Interna de  la Universidad Complutense. Jefe de Servicio del Centro de Investigación Doce de Octubre. Premio FEDER 2015: Toda una Vida por las Enfermedades Raras.

Eduardo Sainz de Cabezón. Doctor en Matemáticas. Profesor  en la Universidad de La Rioja. Fundador del  grupo de monologuistas científicos “The Big Van Theory”. Creador del monólogo científico ganador de FameLab España 2013.

Queremos transmitir un enorme agradecimiento a todas aquellas personalidades e instituciones que hacen más visible esta causa solidaria.

Asimismo queremos animaros a participar en la carrera y a vestir la camiseta para teñir de azul la Avenida Federico García Lorca el próximo dia 7 de Junio.

¡¡¡ Os esperamos a todos !!!

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