El Colegio La Salle Virgen del Mar y su AMPA ha sido invitados  por FEDER al acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, por su trabajo y lucha en la sensibilización sobre las enfermedades raras, en las distintas actividades que organiza buscando una mayor visibilidad de las mismas, entre las que se incluye la celebración de la II Edición de la Carrera Solidaria por las Enfermedades Poco Frecuentes, el próximo día 7 de Junio.

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Este acto, presidido por su Majestad la Reina en el Palacio del Senado de España, se celebró este jueves, 5 de Marzo, y puso el broche final a la Campaña que la Federación FEDER ha llevado a cabo entorno al 28 de Febrero, Día Mundial de estas patologías y que este año ha tenido por lema “Convivir con una enfermedad rara. Hay un gesto que lo cambia todo”.

 

 

En dicho acto se contó además con la presencia del Presidente del Senado, Pío García Escudero, y el Ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso y el Presidente de FEDER, Juan Carrión, entre otros.

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En dicho acto pudimos acercarnos a la realidad que todos los enfermos viven día a día, mostrando las dificultades que se han encontrado para acceder a un diagnóstico y a un tratamiento adecuado, reflejando así las barreras que los afectados por estas patologías y sus familias se encuentran.

A lo largo de la ceremonia, la Federación entregó sus premios anuales a personas y entidades que han dado su apoyo a las personas con enfermedades poco frecuentes.