Acto Inaugural

En la inauguración del I Congreso Escolar de Enfermedades Poco Frecuentes, intervinieron D. Antonio Bañón, Director del OBSER, D. Luis Rogelio Rodríguez Comendador, Alcalde de Almería, D. Teodosio Oliver, Director General del Centro La Salle Virgen del Mar , D. Juan Carrión, Presidente de FEDER, D. Luciano Alonso Alonso, Excmo. Sr. Consejero de Educación, Cultura, D. Juan Manuel Moreno Bonilla.  Excmo. Sr. Secretario de Estado de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, y finalmente S.A.R. la Princesa de Asturias.

Exposiciones de los alumnos

Las primeras intervenciones de los alumnos nos dejaron completamente sorprendidos y por supuesto emocionados, por la gran madurez mostrada, pese a la juventud de quienes nos hablaban, por su exposición y por su enorme carga emotiva.

Luis, perfecto anfitrión… con seguridad, con suficiencia… exponiendo todo lo que iba a suceder en este congreso… presentando a todos los alumnos y colegios con los que iríamos disfrutando el resto de las sesiones.

Adriana, felicidades, tu regalo de cumpleaños nos lo hiciste a todos los que tuvimos la fortuna de escuchar tu exposición, brillante, directa, sincera, con esa enorme sonrisa expresada en tu rostro… hablando claro a instituciones y administraciones desde tu propia experiencia personal.

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Y Alba. Gracias por compartir tu propia experiencia con la serenidad con la que lo hiciste, detallando los buenos y malos momentos que una enfermedad poco frecuente ocasiona sobre un alumno… que se inician desde el día que intenta ser escolarizado… las trabas que origina…  nos abren los ojos a todos aquellos que somos comunes en nuestros prejuicios y abren la puerta para ese cambio tan necesario.

No podemos ignorar que vuestras excelentes exposiciones estaban siendo escuchadas por un salón de actos  completamente lleno, con medios de comunicación  acreditados, cámaras, televisión … por una importante representación de la Administración (Alcalde y Presidente de la Diputación, Delegado de Sanidad, Consejero de Educación, Secretario de Estado de Sanidad… y por supuesto la Princesa de Asturias). Desde aquí os felicitamos por vuestra enorme serenidad y vuestra magistral exposición.

En las sesiones siguientes de la tarde del viernes y de la mañana del sábado, hemos disfrutado con excelentes ponencias orales, de gran calidad, comunicaciones audiovisuales de muy elevado nivel, realizadas por alumnos de diversos colegios españoles e iberoamericanos.  

La edad de los ponentes sorprendía al ver la excelente calidad de los trabajos. Se han realizado vídeos, canciones, tebeos, entrevistas a catedráticos, y médicos, conferencias sobre biotecnología y genética, envío de póster, publicación de revistas…

Para una información más detallada sobre el congreso pincha aquí.

Mural de la Escuela de Arte de Almería

Os animamos a que os acerquéis a ver el mural que quedará en el colegio como recuerdo en la pared de entrada del Salón de Actos, realizado por la escuela de Arte de Almería. Nos servirá para que este Congreso y su espíritu permanezcan siempre presentes en el Colegio… entre nuestros alumnos.

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Se trata de una cadena de figuras humanas… cuyas manos están tapando sus ojos. Ojos cerrados. Representan su desinformación y escaso interés… Pero, también hay figuras con los ojos abiertos, y con sus manos abiertas; representan a todas aquellas personas que te dan la mano y te acompañan en el camino de una enfermedad poco frecuente.

Asimismo se pueden apreciar dos hileras de nombres de enfermedades poco frecuentes… que se entrelazan asemejando a una cadena de ADN, y un hueco entre ambos extremos…para que pueda ser  rellenado por todo aquel que se quiera unir…

 ¿quieres ser tú quien rellene este hueco?

Organización del Congreso

Queremos agradecer a FEDER, OBSER, CYSOC, ECCO, y a la Fundacion Genzyme, todo el apoyo recibido desde que se inició la primera idea sobre la celebración de este Congreso.

Queremos felicitar a todos los que habéis colaborado en la organización del Congreso puesto que ha sido excelente.

Cientos de alumnos en perfecto orden esperando la llegada de la Princesa de Asturias… controles de seguridad… coordinación con Casa Real… asignación personalizada de asientos en el salón de Actos… Medios de comunicación acreditados… excelente señal de audio en el salón de actos… identificación mediante etiquetas de los participantes, organizadores, ponentes…  alumnos que han ayudado en labores de información y de organización…  profesores en continuo movimiento para que evitar el más mínimo error… un equipo directivo completamente volcado en el desarrollo y organización del Congreso… y un excelente ambiente entre todos los estamentos que han colaborado.

Desde aquí también queremos agradecer a todos los profesores por vuestro apoyo a estos alumnos, por la seguridad que les brindáis… la misma con la que exponen sus trabajos. Gracias por dejarnos percibir vuestra emoción por el resultado del enorme esfuerzo que han realizado estos alumnos.

Por supuesto queremos agradecer a la dirección de colegio que se haya embarcado en un proyecto de semejante envergadura, y que se haya podido organizar este I Congreso Escolar,  con un gran nivel que nos ha permitido disfrutar enormemente del mismo. Para nuestros hijos es un privilegio iniciarse con 15 años en el mundo de las comunicaciones orales y escritas, en el seno de un congreso nacional.

Consideraciones

La princesa Letizia nos ha honrado con su presencia. Ha sido un enorme privilegio. No es frecuente.

También ha sido la primera vez que se realiza un Congreso Escolar por este motivo. Tampoco es frecuente.

Sin embargo a ambas noticias nos adaptamos con enorme facilidad.

Una enfermedad poco frecuente es mucho más probable que cualquiera de estos dos eventos…

¿Por qué nos cuesta tanto adaptar nuestras instituciones a cualquier persona que padece cualquiera de estas enfermedades?

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En este Congreso se ha puesto de manifiesto que es necesario que la atención científica, médica e investigadora  sobre las enfermedades poco frecuentes se complete con un correcto enfoque y apoyo escolar, puesto que se trata de niños y padres que sufren múltiples trabas administrativas y un importante desgaste psicológico durante el proceso de la escolarización. Su convivencia con el resto de alumnos es muy beneficiosa no solo para el que padece la enfermedad sino todos aquellos alumnos que aprenden a convivir y a destacar todos aquellos aspectos enormemente positivos que habitualmente lleva asociada una historia de lucha y supervivencia.

 

Que este Congreso se celebre en Almería, en nuestro colegio… que  la Princesa de Asturias nos haya honrado con su presencia  sin duda ha sido un enorme privilegio… nos encantaría trasladar ese privilegio y esa alegría a aquellos a quienes está dedicado este Congreso … y transformarla en una rotura completa de prejuicios y de barreras hacia las enfermedades poco frecuentes. 

 Muchas gracias a todos los que habéis trabajado para que este ambicioso proyecto, se haga realidad.

Saludos.