La Princesa de Asturias inauguró el I Congreso Escolar de Enfermedades Poco Frecuentes en el colegio La Salle Virgen del Mar

Enorme expectación

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Nuestros hijos han tenido el privilegio de ver y conocer de cerca a la Princesa de Asturias.

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Ha inaugurado el I Congreso Escolar de Enfermedades Poco Frecuentes

Su presencia engrandece el acto y le otorga la trascendencia que merece poner el enfoque en los problemas y soluciones en el manejo de la enfermedades poco frecuentes en el ámbito escolar. Con su presencia en este Congreso, se hace aún más visible este tipo de patologías, tantas veces desatendido, por parte del sistema educativo tradicional.

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Nuestro colegio se ha convertido en pionero de una iniciativa que pretende dar a conocer las enfermedades poco frecuentes en el ámbito educativo como fórmula para concienciar a la sociedad desde la infancia. Los niños de hoy serán los investigadores de mañana.

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Y la investigación científica sigue siendo el pilar. Y así lo ha dejado claro doña Letizia que ha dicho que esta investigación es la que marca la diferencia. “Es garantía de futuro y la mejor inversión” ha asegurado, y prosiguió  “Entender que hay personas que necesitan más tiempo y más ayuda, como cualquiera de nosotros lo puede necesitar en otros momentos, es elemental para afianzar una sociedad donde prevalezcan los valores de solidaridad y justicia”


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Doña Letizia entregó un reconocimiento a Miguel Bañón,  que con el síndrome de Pompe, cursó Bachillerato en el colegio La Salle Virgen del Mar de Almería. El colegio se volcó con él y transformó desde el marco curricular a las infraestructuras pasando por los espacios para impartir clase. Todo, con el objetivo de dar a Bañón lo que es un derecho. Hoy Miguel Bañón es estudiante universitario.

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Una vez finalizada la sesión de mañana del congreso, estuvo visitando el mural elaborado por la Escuela de Arte de Almería, que adorna las paredes del Colegio,

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y posteriormente se reunión con todos los participantes del congreso  y estuvo conversando de un modo muy cercano con alumnos, profesores, niños con enfermedades poco frecuentes y con sus familiares, a quienes mostró todo su apoyo.

segundoprimera

Todos quedaron encantados con las muestras de cariño de la princesa. Aunque según nos cuenta alguna madre… algunas peques llegaron algo decepcionadas a casa, preguntando por qué la princesa se había dejado la corona en Madrid….  La próxima vez será.

Para ver más fotografías puedes pinchar aquí.

Saludos

3 comentarios en “La Princesa de Asturias inauguró el I Congreso Escolar de Enfermedades Poco Frecuentes en el colegio La Salle Virgen del Mar

  1. Estupenda información e imágenes. Notable repercusión a nivel nacional de este importante esfuerzo del colegio. Enhorabuena.

  2. Importante repercusión a nivel nacional de esta noticia. Aunque yo me alegro mucho más por el congreso en sí, y por lo que se ha logrado con estos niños, que por la visita de ciertas personalidades. Si bien es cierto, que a lo mejor sin estas visitas, la gente no se daría cuenta de los esfuerzos que hacen unos pocos, para poder darle lo mejor a sus hijos.
    Enhorabuena al cole por semejante logro.

  3. No cabe duda de que lo importante ha sido la causa que ha motivado el acto. Pero como ha dicho David, si no están avalados por reconocimientos públicos de alto nivel, quedan diluidos entre tanta noticia diaria.
    La presencia de Dª Leticia es un espaldarazo de primer orden a nivel nacional y por ello ha supuesto una promoción importante para la concienciación social del gran problema que sufren las personas con enfermedades poco frecuentes. Pero también hay un reconocimiento implícito a las personas que lo han abordado, al colegio donde se ha realizado y la ciudad donde se ha dado.
    Enhorabuena a todos, por que hay causas que todos apoyamos.

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