Una vez más estamos de enhorabuena.

En nuestro colegio se celebrará el  I Congreso Escolar de Enfermedades Raras durante los días 24 y 25 de Enero.

La Princesa de Asturias, doña Letizia, tiene previsto acudir la próxima semana a la inauguración del mismo.

Se trata de un innovador encuentro de estudiantes y profesores con la sociedad, para concienciar de la presencia de este tipo de patología.

Ha sido organizado por el Observatorio de Enfermedades Raras (OBSER), proyecto de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), por el colegio La Salle Virgen del Mar (Almería), por el Centro de Investigación CYSOC y por el Grupo de Investigación ECCO.

Durante el congreso se realizará la presentación de diferentes trabajos desarrollados por  estudiantes y sus profesores, con documentos audiovisuales y gráficos,  entrevistas a investigadores y asociaciones y conferencias sobre biotecnología y genética y sobre aspectos que repercuten en la vida diaria de las personas con enfermedades poco frecuentes.

A este congreso acuden varios centros españoles: La Salle Virgen del Mar de Almería, La Salle de Córdoba, Instituto Albaida de Almería, La Salle de Antequera, Escuela de Artes y Oficios de Almería, La Salle Gracia de Barcelona, La Salle de Jerez de la Frontera, Centro Novaschool Añoreta del Rincón de la Victoria (Málaga), La Salle Lourdes de Valladolid, Centro San Patricio El Soto de Madrid.

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… así como  varios centros educativos extranjeros que han preparado trabajos y grabaciones para el Congreso, aprovechando la creación de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), que procurará difundir, esta iniciativa en Iberoamérica.

Junto a las presentaciones de los estudiantes, se podrán seguir las ponencias elaboradas por el Presidente de la Fundación Genzyme, por profesores de la Universidad de Almería, sobre los avances y los cambios que se están produciendo en el campo de la biotecnología y por miembros de la Junta Directiva de FEDER, que nos hablarán sobre la realidad de las “enfermedades invisibles” y sobre la situación de los niños con enfermedades poco frecuentes en la escuela.

El Congreso escolar plantea objetivos muy ambiciosos, pues aspira a ofrecer una información duradera y eficaz. Se trata de afianzar unos conocimientos por medio de la razón y de crear una experiencia de trabajo positiva que perdure en la memoria de los estudiantes y profesores, además de generar temas de reflexión interdisciplinares en el ámbito educativo. Para más información, pincha aquí.

El colegio La Salle Virgen del Mar de Almería recibió por parte de FEDER, en 2013, en el Senado, el “Premio a la Sensibilización en el Entorno Educativo“, en reconocimiento por su labor en el campo de la educación.

 Muchas gracias a todos los que habéis trabajado para que este ambicioso proyecto, se haga realidad.

Nos hacéis sentir orgullosos todos los que formamos parte de la familia lasaliana.

Saludos.